国际罕见病日 美赞臣发起“关爱PKU天生挑食家”社交传播

2019年2月28日国际罕见病日，美赞臣发起了一波“关爱PKU天生挑食家”的社交传播，通过邀请社会公众进行“挑食”测试测出自己的挑食指数，大胆颠覆性解读“挑食”概念，制造同理心，让大众更加切身处地地了解苯丙酮尿症（简称“PKU”）罕见病患儿的疾病痛处，进一步普及PKU的疾病知识，呼吁大家关注罕见病群体，用实际行动给予PKU患儿及其家庭关爱、理解和支持。

美赞臣发起关爱“天生挑食家”行动美赞臣发起关爱“天生挑食家”行动

世界卫生组织（WHO）定义患病人数占世界人口的0.65‰-1‰的疾病为罕见病。由于发病率极低，以致医疗机构及社会公众对其的关注度相对较低，投入的研究资源亦有限。苯丙酮尿症（PKU）是7000多种罕见病中的一种，在中国的发病率大约是1/11000左右。由于患者体内不能把蛋白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸，苯内氨酸及其酮酸在体内蓄集会损伤大脑及神经系统的发育，严重影响智力发展。但PKU又是极少数可治疗的先天性遗传代谢病，PKU患儿通过终生进食人工合成的特殊食物，并进行严格的饮食干预，也能跟其他普通孩子一样健康成长。

随着医学、营养学的发展，对PKU疾病的诊断、治疗及康复都有进一步的改善，但医学能去除的仅仅是患儿身体的痛苦，其长期伴随的“心病”却往往被忽视。为了严格控制苯丙氨酸的摄入量，PKU患儿每一天、每一顿、每一种食物的摄入，都必须精准到以克为单位计算。特殊的饮食习惯，让他们在成长中缺少与同龄小伙伴分享美食、分享快乐的机会，甚至需要面对异样的目光；同时，昂贵的特食和长期的治疗，使PKU患儿家庭陷入经济与精神的双重困境。

乘着国际罕见病日之机，美赞臣特地携手京东公益、唯品会公益发起“关爱天生挑食家行动”，从PKU患儿的疾病痛点——饮食入手，大胆颠覆性地解读“挑食”概念：通过引导公众参与“挑食”测试，快速解锁个人的挑食指数报告，引发公众的同理心。对于你来说，“挑食”是一种喜好的选择，对PKU患儿来说却是伴随终生的无奈。美赞臣希望通过这次关爱行动，制造社会公众的换位思考，激发他们对PKU疾病的理解和主动传播，让更多人走近PKU，关注PKU，了解PKU，并愿意以实际行动，支持和缓解PKU患儿及其家庭解决因特食和治疗引起的经济和精神双重压力。

据了解，美赞臣作为使命驱动的百年婴幼儿营养品品牌，从成立之初便致力于“为全球婴幼儿提供科学营养，给他们带来一生最好的开始”，PKU患儿也不例外，他们是美赞臣持续十年关爱和扶助的群体。从2009年起，美赞臣便携手全国妇幼卫生监测办公室发起了国内首个“苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目”，至今已为超过750名贫困PKU患儿及其家庭提供了扶助。在支持项目的过程中，美赞臣不仅为受助的贫困PKU患儿免费提供美赞臣PKU特殊配方奶粉，还利用自身在全球营养领域的专业优势，邀请国内外PKU专家为项目覆盖地的医务人员进行PKU治疗及膳食管理培训，积极推动PKU治疗和管理模式的建立。

美赞臣捐赠的PKU配方粉，成为了受助患儿坚持治疗的强大后盾美赞臣捐赠的PKU配方粉，成为了受助患儿坚持治疗的强大后盾。

近年来，美赞臣更从公益的参与者、践行者向公益倡导者转型，搭建更广泛的社会影响力平台，集结社会更多优势资源力量，推动公众及政府对PKU及其他罕见病群体的关注。一方面，美赞臣希望通过改变社会对罕见病患者的异样目光，从心理层面给予PKU患儿及其家庭关爱和理解，缓解他们所面对的精神压力；另一方面，通过提升公众及政府对PKU疾病的了解和关注，争取更多优势资源，为患儿提供实质性的帮助和政策扶持。

在国际罕见病日这个特别的日子里，美赞臣呼吁更多的社会大众的共同参与和支持，助力加持这群“天生挑食家”，让他们同样拥有一生最好的开始！