美赞臣公益基金会发起“柠檬宝宝”支援活动

2022年2月28日，在全球第十五个“国际罕见病日”，广州市美赞臣公益基金会携手中国红十字基金会、北京病痛挑战公益基金会，正式启动“罕见病关爱项目”，邀请赵雅芝、王博文、汪东城等众多明星以及公益时报等国内主流媒体一同为“柠檬宝宝”发声，呼吁社会提高对甲基丙二酸血症及丙酸血症的认知，对患儿和家庭给予更多关爱。

同时，为帮助患者建立与医生直接和充分的交流空间，分享生命色彩——“甲基丙二酸血症关爱项目”首期医患交流会近日以线上视频形式召开，1700余人次线上参会。

来自山东医科大学附属省立医院、广州市妇儿医疗中心的专家、MMA&PA之家的代表以及部分病友对甲基丙二酸血症的预防与筛查、诊断与治疗等进行了充分的交流与分享。

因为“血里有酸”、“尿里有酸”、急性期发病时会“酸中毒”，甲基丙二酸血症和丙酸血症患儿又有着“柠檬宝宝”的别称。“柠檬宝宝”的成因是基因缺陷导致代谢异常、体内甲基丙二酸等酸性代谢产物堆积，从而引起脑、肝、肾、骨髓及心脏等多脏器损伤。一些患儿无法开口说话、无法听懂指令，身体和智力发育都非常迟缓。

据悉，这种罕见病目前还没有特效药、也无法治愈，只能通过服用辅助代谢的药物和特殊医学配方粉、严格控制饮食来维持身体发育。

美赞臣中国业务集团总裁朱定平说：“为了‘柠檬宝宝’患者群体得到更多的关爱和帮助，我们与公益圈、演艺圈和媒体圈的伙伴们联合发起了倡议。这既是支持‘柠檬宝宝’对抗病魔的爱心之举，也是美赞臣公益基金会与美赞臣中国‘公益共创’理念的又一次实践。美赞臣中国本地化独立运营以来，我们一直致力于紧密团结价值生态圈中的重要伙伴，将志同道合的人们变成公益事业的‘放大器’， 在爱心‘大合唱’中共同彰显公益价值。”

广州市美赞臣公益基金会计划为部分 “柠檬宝宝”捐助特殊配方粉，并以开展医患交流会、拍摄科普纪录片、制作科普漫画等方式，增强公众和患者群体对疾病的认知。

据统计，我国约有2000万罕见病患者，与“渐冻人(肌萎缩侧索硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“月亮孩子(白化病)”等罕见病群体一样，“柠檬宝宝”群体面临着社会认知不足、诊断困难、误诊率高、治疗费用高昂、缺乏有效治疗手段等困难和挑战。

因此，基金会还在甲基丙二酸血症患者及丙酸血症集中的地区和全国代谢病诊治的区域中心，建立综合服务中心，聘请专职人员，提供多学科诊疗、康复评估综合支持等服务，并对偏远地区患者提供线上咨询和服务支持。